症状が出てきたのは3年ほど前です。肩が上がらなくなってきて、朝に痛みがあるので、すぐに近所の整形外科を受診しました。それから3～4回通院したのですが、首だったり、肩だったり、股関節だったりと痛む場所がころころ変わるので、これは整形外科の分野ではないなと思い、症状についてネットを使って調べました。自分で痛みを感じる箇所をキーワードにして検索してみると、いろいろなリウマチ患者さんのブログで共通点を見つけたので、これはおそらくリウマチだろうと疑うようになりました。それならばとリウマチの検査を受けられる病院を探して受診し、そこで初めてリウマチと確定診断されました。

確定診断を受けてから同じ病院に通っていましたが、つい最近、今年の3月に転院しました。
きっかけは、痛みが強くなってきたのでそのことを先生に相談すると「大丈夫。リウマチは痛むものだから」と取り合ってもらえなかったことです。リウマチに痛みが伴うことは理解していても、どれくらいの痛みなら安心なのか、このまま生活していても問題ないのだろうか、薬は足りているのだろうかと不安が募るようになり、「生物学的製剤を使ったほうがいいのではないでしょうか」と私から提案しても、先生の治療方針にはなかったようで受け入れてはもらえませんでした。先生とのコミュニケーションがうまくとれなかったのか、治療に対する考え方が先生と私とでは違っていたのだと思います。

そこで他の専門医に診てもらおうとセカンドオピニンを受けることにしました。新たに受診した病院で血液検査をしたところ、リウマチ因子が300を超えて、関節破壊が進んでいると診断されました。先生がすぐに「生物学的製剤を開始しましょう」と言ってくださったので、今は引き続きその病院に通いながら生物学的製剤を使用しています。
この経験から、同じリウマチ専門医の先生でも、生物学的製剤を使うことに対する意向や治療方針が異なるのだから、先生としっかりとコミュニケーションをとることは大切なことなのだと感じました。

平日は作業療法士として病院でフルタイム勤務をしています。もともとは身体障碍者の方を担当していましたが、リウマチを発症してから手首の負担が大きく、部署を変えてもらいました。以前の担当では、患者さんの起き上がりを補助したり、力仕事で全身を酷使することが多く、どうしても痛みが出てしまうため「これはちょっと厳しいな」ということになり、今は小児系の発達障碍を担当しています。
土日はお休みですが、娘が二人いるのでイベントや習い事の発表会などで、普段から忙しく過ごしています。発症したばかりのころは、子供を抱き上げたり、自転車に乗せるのが厳しくて辛く、通常の家事でもアイロンが重く感じたり、買いもので荷物が重くなってしまった時は持つのが大変でした。特に冬場の寒いところや、水仕事はレイノー症状で強張りが出てしまうことがあり、とてもきつかったのを覚えています。

今はMTX週2錠服用し、同じ日に生物学的製剤を自己注射で打っています。生物学的製剤を打ち始めてから、1カ月程度はなんとなく疲労感がありましたが、それ以降は痛みもほぼなく順調に過ごしています。ただ、治療目標やゴールといったものが曖昧で不安を感じています。先生も「個別に違うから何も言えない」と言葉を濁してしまいます。
私自身は、痛みがなくなって、MTXの服用をやめて寛解というところを目指しているのですが、そもそも寛解とはどういう状態を指すのか、ネットで調べてみてもよくわかりません。薬を飲んで痛みがない状態が寛解なのか、薬を全部なくした状態が寛解なのか、詳しく書いてあるところはどこにもありません。
薬を飲みながらという状態では、痛みの度合いに応じて３錠にしたり2錠にしたりするので、痛みをうまくコントロールしていると感じないので、寛解とは言えないのではないかなと思ってしまいます。

今の病院の通院頻度は、初めのころは1カ月に一度でしたが、今は3カ月に一度、診察時間は5分ほどです。毎回、痛みの部位や頻度を聞かれるのですが、普段痛みがあっても受診の時には元気なことがほとんどなので、リウマチダイアリーで記録しておいて、それを見ながら自分の状態を伝えています。
先生からは「生物学的製剤を使ったらこれだけ数値が下がりましたよ」と血液検査の結果の数値をみながら説明していただくことがほとんどです。ただ、症状と検査の結果はあまり一致していないようで、CRPの数値が高くても痛みが出ない人もいるし、私の場合はCRPが低くても凄く痛かった。だから前の病院でもそれほど痛いように思われなかったのかもしれません。
今もこの痛みは本当にリウマチなのだろうか、と不安になることもあります。

リウマチダイアリーを使ってみようと思ったきっかけは、病院でポスターを見かけたことです。それまで、リウマチに関するアプリがあることは考えてもみなかったので、画期的だなと思いインストールしてみました。
3カ月に一度の通院では前の受診時に話したことを忘れてしまうため、記録管理ができるのはとても魅力的です。痛みが強い日のことや、なぜそういう時に痛みが強くなるのか、冬に限って痛むのか、薬の影響なのか、そういった知りたいことを記録して質問しています。これまでの振り返りとして検査結果の数値も記録したいと思っているのですが、入力が大変なので、電子カルテと連携してくれたらもっといいのになと思っています。