患者インタビュー(Bさん)患者インタビュー(Bさん)

診察前に自分なりの振り返りをして積極的に先生に相談

リウマチと診断されたきっかけ

朝起きたら肩が激痛で整形に行ってもよくならなかった

発症したのは今から10年ほど前、30代前半の頃でした。その日、朝起きたら肩に激痛が走り、ベッドから起き上がることができないほど。
すぐに整形外科を受診したのですが、薬を飲んでも効かないし、まったく理由がわからなくて転院を繰り返しました。たまたま身内に医師がいたので、症状や薬について相談することもありましたが、私自身も薬学部出身で疑問に思ったことはとことん調べるタイプですし、周りに相談できる人がたくさんいたことも幸いだったと思います。自分なりにネットで調べたり、話を聞いているうちに、「これはリウマチではないか、専門医に任せたほうが良いのでないか」と考えるようになり、リウマチ専門クリニックを受診しました。リウマチと確定診断を受けたのは、発症してから2~3カ月以内だったと思います。

リウマチによる日常生活での支障

指が痛いと家のことをやりたくない

子供は2人で、下の子は2歳です。2人ともリウマチを発症してから出産しました。1人目を出産する頃は、症状が出なくなり体調も良くなっていたので、通院も薬も全部やめていました。それからしばらくは寛解状態が続いて何もなく、リウマチは治ったのだと思っていたところ、2人目を出産した直後、また症状が現れるようになりました。
当時はほとんど寝たきりで、授乳など子供の世話をするのがとても辛い状態でした。ある時ふと子供の頭を見ると、右と左で形が変わっていることに気が付いて驚きました。おそらく授乳中に子供の体の向きを変えることができずに、片側だけで抱きかかえていたからだと思います。今は頭の変形も目立たなくなりましたが、それだけは子供に申し訳なくて、本当に後悔しています。
手や指に痛みが出ている時は、子供のオムツを取り替えたり、細かい手仕事が負担に感じるので、「家のことをやりたくないな」と思ってしまいます。最近は、手や指の症状は落ちついていますが、膝の痛みが取りきれていないのが気になります。毎朝、起きてから階段を降りる時に痛みを感じたり、子供の世話をするためにしゃがむのが辛くてしかたありません。それにリウマチを発症してからは風邪をひくと治りが遅く、なかなか体の調子が戻らないので、先の予定を立てにくくなってしまいました。仕事で音楽制作に携わっているのですが、レコーディングを延期してもらったこともあります。でも「リウマチだけど声を出すことはできる。歌うことができる。これは幸せなことだ」と考えるようにしています。

リウマチとの付き合い方

MTXや注射は忘れないように曜日を決めて

寛解状態になる以前は、飲み薬だけで注射剤は使っていませんでしたが、今はMTXとバイオ製剤を使用しています。
MTXは毎週水曜日に朝3錠、夜3錠を服用しています。服薬のタイミングは食後と決めているのですが、子供たちが騒いでいるとつい忘れてしまいそうになることもあります。そういう時は、リウマチダイアリーの通知機能がとても役立ちます。リウマチダイアリーを使う前は、近所に住んでいる母に服薬する曜日を伝えて「水曜日だけど、薬飲んだの?」と教えてもらうようにしていました。
バイオ製剤は月曜日に自己注射しています。時間は特に決めていませんが、これも打ち忘れがないようにリウマチダイアリーの通知機能を利用しています。初めは1週間に1本でしたが、今は2週間に1本です。薬価が高いので、できればもう少し本数を減らしたいと思っています。

また寛解の状態に戻りたい

以前のように寛解状態になることが理想ですが、今はまだ症状が不安定なので、先生の指示通りに服薬と注射で症状が抑えられ、元気な状態でいられることが一番の目標です。風邪をひくなど体調バランスが崩れたり、症状が重い時に、鎮痛剤を併用することがあるので、まずはそういった薬を減らすことからかなと考えています。

記録を自分なりに振り返ってから先生に相談

通院頻度は、予約を取る時の都合で5~6週間毎になります。以前住んでいた家の近くにある病院で、今の住まいからは電車で40分くらいと若干遠くなってしまいましたが、とても話をよく聞いてくださるし、信頼できる先生なので通い続けています。
私からは、「前回と今回の診察の間に何があったか、いつ痛くなったか、今はここが痛い、親しらずを抜いてもいいか」など、気になることは何でも相談しています。先生も検査結果の推移やRf値、CRP、肝臓や腎臓の機能について、毎回詳しく説明してくださいます。診察時間は10分くらいですが、ちょっとした質問にも的確な説明で納得するまで答えてくださるので、いつも満足しています。先生に相談する前に考えをまとめたり、自分自身の振り返りにもリウマチダイアリーを活用しています。
リウマチダイアリーは、病院でたまたま見かけたパンフレットが可愛いらしくて使ってみることにしました。家の壁掛けカレンダーに書いたメモは病院に持っていくことはできませんが、携帯ならいつでも手元にあるし、診察時に忘れることもほぼありません。使い始めてからまだ2~3ヶ月ですが、もっと早くから知っていれば便利だったのにと思っています。

リウマチ治療は進化している 新しい情報を

リウマチといえば、関節が曲がってしまってすごく痛いというイメージがありますが、それは古い情報であって、今は早期段階で治療を開始すれば痛みも症状もコントロールできるそうです。私は情報を得ることであまり深刻に捉えることなく、安心して病気と向き合い、治療を続けることができました。
リウマチのお薬も治療方法も進化していて昔とは全然違うので、私たち患者も常に新しい情報を知ることが大切だと思います。

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